En furetant et en cherchant sur ma tumeur, j'ai vu un une vidéo d'un type
atteint de la même maladie que moi et ce fut un choc, comme si la réalité de ce qui s'en vient devenait concrète. Ça semblait être fait, supposément, pour remonter le moral, mais moi ça m'a jeté par terre. Il avait la visage totalement bouffi par la cortisone comme je l'ai eu, il était partiellement paralysé du côte gauche (moi ça devrait être du côté droit). Il marchait en claudiquant et avait de la difficulté à se servir de son bras pour lancer un ballon, mais il disait de garder le moral et de ne pas s'empêcher de faire ce qu'on voulait.
Il devait avoir à peine 35 ans. Est-il aussi joyeux quand la caméra s'éteint et qu'il s'arrête à penser au temps qu'il lui reste? Pas sûr ! Le type est sur la pente descendante, amoché, amoindri et il ne sera plus jamais comme avant, il ne peut que dépérir à plus ou moins long terme et il nous dit "Hop la vie". J'ai bien hâte d'être aussi malade que lui pour être enfin heureux.
Personnellement, je suis encore capable de tout faire, marcher, manger,
penser, respirer sans douleur, mais tout ça va changer. Bien sûr mes pertes
de mémoire et ma vision qui diminue sont là, mais pour le moment ils ne
m'empêchent nullement d'être autonome. Quels seront les premiers véritables
signes dramatiques de l'invasion de la maladie.
Moi, dans mon imitation du Maire Coderre |
La seule chose que je ne souhaite vraiment pas, ce sont les crises
d'épilepsie, même si la docteure L. m'a dit qu'il y avait de bons
médicaments, je préfèrerais m'en passer. Une crise, c'est vraiment perdre
totalement le contrôle de soi, mais ça semble presque inévitable. J'ai déjà
vu quelqu'un en crise et le pire, c'est pour ceux qui y assistent, impuissants.
Aussi les maux de tête, quand on a un corps étranger dans la tête qui veut
prendre la place de son cerveau ça crée, je l'imagine, quelques tensions à l'intérieur. Là-dessus aussi, j'ai vu une vidéo et la pauvre fille semblait
souffrir le martyr. On a dû l'opérer, mais pour prolonger sa vie de combien
de temps ?
Pour l'instant rien de tout ça, quoique il y a quelques semaines, j'avais
l'impression qu'un gnome me donnait des coups de pied dans l'oeil mais ça a
passé.
J'attends pour passer une nouvelle IRM, je saurai alors si je reprends la chimio et possiblement le Décadron.
Je pense beaucoup à toi dernièrement...
RépondreSupprimerCourage, d'acc? T'es pas seul.